Pflegestufe 2 plus Demenz

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Prämio-Beitrag

Durch die Erkrankung werden die Gehirnnerven abgetötet, die ihre Muskulatur kontrollieren. Sie hat nur noch geschrieben: 20 Sek. sind vier Mal tief durchatmen. Sie sind für Sandra Schadeks Siegeszug. Sie steht für 20 s. Auf beiden Seiten der Beine ausbalanciert, während der Schädel vor der Truhe liegt und den Rumpf an der Mauer stützt, während die Ärmel wie lockere Seile von den Schulterblättern abhängt.

Sie kann nicht laufen, kann nicht erreichen, kann kaum reden. Deine Krankheiten lähmen allmählich deine Ärmel, deine Füße, deine Zungen. Sandras Kummer, ihre myotrophe Lateralsklerose (ALS), steht für ein paar Augenblicke aufrecht: Sechs Mal am Tag nach dem Gang auf die Toilette, von ihrer Krankenschwester Kerstin aufgestellt und wie eine Püppchen an die Mauer gestützt.

Sandras Balance wird gehalten, während Kerstin ihre Hose auszieht, ihre Schenkel beben. 20 Sek. waren in ihrem bisherigen Lauf eine Niederlage: 12,2 auf 100 Metern, gut genug, um mit der Schwadron um die deutschen Meisterschaften zu spielen. Sie sagt, ein Vollgasleben auf der Überholspur. Ja.

"Es wäre überall käseartig, aber nicht in Sandra's neuen Lebensweg, in dem es eine gute Stunde braucht, um einen Esslöffel Quark mit Obst zu kauen und zu schlucken". Von denen die Erkrankung hat jedes Geschwindigkeit, es hat sich auf zwei Räume, Bad und Terasse im Keller des elterlichen Hauses. Was für mich ganz und gar nicht mehr selbstverständlich ist, ist für andere Menschen sehr erschütternd, schmerzhaft, bewegend bzw. wunderbar - für mich ist es nur mein Dasein.

Nach und nach stieß die Seuche sie aus ihrem bisherigen Dasein. Auf Wiedersehen zum Gehen, um selbst etwas zu fressen, anderen die Hände zu schütteln, sie zu drücken, mit ihnen zu reden. Verlorene Wünsche und Geliebte. Deiner Freundin ging es nicht lange in diesem neuen, langsamen Dasein.

Es ist eine einsame Erkrankung. "Ich lebe auf einer lnsel, und diese lnsel ist in mir", sagt sie. Die Erkrankung tritt kaum so schnell auf wie bei ihr. Wenn doch, dann treffen sie oft Wettkampfsportler, für die Geschwindigkeit, Körperkontrolle alles ist, ein brutaler Nothalt, wenn das Tempo steigt.

Niemand weiss, warum und wie die Erkrankung auftritt. Mit Sandra begann es mit Verkrampfungen in den unteren Beinen, sie kam ohne Grund ins Stolpern, fühlt sich geschwächt, gab dem Streß ihrer These die Schuld, vermutet, dass ein Nerven gefangen war. Die Erkrankung ist nicht heilbar, im Durchschnitt lebt der Patient noch drei bis fünf Jahre nach der Diagnosestellung, allmählich werden auch die Atemmuskeln geschwächt, der Organismus erhält nicht genügend Luft.

Seit 2000 kennt sie die ALS. Mit der Seuche kann ich nicht überleben, ich muss mit ihr zurechtkommen. Weil eines sicher ist: Das ganze Land lebt weiter, so oder so. Sandras Lächeln und folgen dem Tier mit den eigenen Ohren, den wenigen Teilen ihres Körpers, die sie noch ohne Probleme mitnehmen kann. Als sie verärgert ist, weil sie nicht mehr verstanden wird, dreht sie ihre Blicke, wenn sie "nein" sagt, schiebt sie ihre Blicke, und wenn sie lachend, leuchten ihre Blicke groß aus ihrem engen Antlitz vor dem weissen Nackenpolster.

Sie ist wunderschön, anders als auf früheren Bildern, auf denen sie ihren Schädel leichtherzig in den Hals schmeißt oder in den braungebrannten Wogen auftritt. Eigensinniger, schöner, auch wenn sie beschimpft, dass die Pest ihr Antlitz verunstaltet hat. Die Krankenschwester hat ihr Haar in der richtigen Verfassung, wie jeden Morgen, heute ist sie grün, der Pullover mit Diamantmuster passend zu den Söckchen.

"Mrs. Eitel" nennt man Freundinnen spöttisch liebevoll, aber wer sagt, man soll keine Highlights einfärben, sich die Ärmel abrasieren und wunderschöne Wäsche anziehen, weil man eine lebensbedrohliche Erkrankung hat? Die ersten paar Tage nach der Diagnosestellung will sie die Erkrankung übersehen, vernachlässigen, weiterleben wie bisher. Aber ALS rückt sich immer mehr in den Mittelpunkt, übernimmt die Beherrschung über die Füße, über die Sprache, sorgt für Ärger, Hoffnungslosigkeit und die Vorstellung, dass das bisherige Alltagsleben aus ist.

Die Wettkampfsportlerin hat Disziplin und Ambition erlernt - das macht es ihr leicht, mit ihrem eigenen Leib für die kleinsten Bewegungen, für ein wenig Alltagsleben zu kämpfen. Doch was löst den Traum ab? Trauer ich nach meinem Tod und foltere mich mit meinen Überlegungen über meine verloren gegangene Zeit, oder mache ich weiter, verabschiede mich, lass mein bisheriges Dasein los und suche nach neuen Inhalten, Aufgabenstellungen und Zielen.

Langsam schreibt sie. Es erfasst Daten über ALS und regt andere an, über ihre Erlebnisse zu berichten. Wie die ALS aufgetaucht ist, wie sich ihr Alltag verlangsamt hat, wie er auf die 50 qm geschrumpft ist, auf denen sie jetzt wohnt, und wie sie es immer noch jeden Tag aufstehen kann.

Sie sollte diejenige sein, der es gefehlt hat, als die Seuche ausgebrochen ist, als sie sich nach Wissen und Erfahrung sehnte, nach allem, was ihr zeigen konnte, wie das mit der Seuche war. Ich kann mir trotz oder wegen meines physisch begrenzten und gekürzten Daseins nichts anderes als über dieses neue Alter zu berichten ausdenken.

Was es heißt, ALS zu haben, welche Schwierigkeiten, Befürchtungen und Überlegungen auftreten, möchte ich so offen und ehrlich wie möglich darstellen und zugleich aufzeigen, dass es noch Lebensfreude und Spass gibt. Ich schäme mich, ich kann nichts dafür, sagt Sandra und beschreibt, wie es ist, mit fast geplatzter Harnblase da zu sitzen, denn niemand kann sie hören, um sie auf die Toilette mitzunehmen.

So ist es, wenn die schwangere Frau sich erfreut und immer noch beklagt, denn in solchen Augenblicken durchbohrt das Bewußtsein ihr ganzes Herzen gestochen scharf, daß ihr Schicksal nie so sein wird. Wie schwer es ist, neue Krankenschwestern auszubilden, wie sie ihren runden Geburtstag gefeiert hat oder wie sie darüber denkt, warum sie in ihrem bisherigen Berufsleben so wenig von ihren Träumen erfüllte.

Als sie Mails entgegennimmt, sich auf ihre Story konzentrieren, wenn möglich jeden Tag, jeden Tag, dann vergißt sie die ALS, sagt Sandra. Zu den wenigen Dingen, die sie ohne fremde Unterstützung tun kann, gehört das Verfassen von Texten. Wenn man sich beim Verfassen einräumt, dass sie nicht immer so mutig ist, wie es scheint.

Sie sind so kräftig, dass Unbekannte sie in ihr Gastbuch eintragen. Oft weiß sie gar nicht, woher sie ihre Kräfte bezieht, sagt auch ihre Mama. Selbst wenn ich nicht schlecht dastehe, sagt sie, bin ich immer noch unheilbar erkrankt. In manchen Momenten habe ich die Nase von diesem begrenzten, kläglich erschöpfenden Alltag mit der ALS so satt, dass ich mich für immer lösen und für immer verschwunden sein will.

Sie hat nicht mehr viel Zeit, sagt die Statistik, niemand weiss es. Sandras Entscheidung: Sie will nicht belüftet werden, wenn ihre Atemmuskeln geschwächt werden, und sie will keine Magenschläuche mehr, wenn sie nicht mehr verschlucken kann, das muss das auch sein.

Keiner will tot sein, aber wenn man versteht und versteht, dass der Tot ein untrennbarer Teil des Lebens ist, macht er das ganze einfacher. Ich kann mein eigenes Schicksal umso mehr geniessen, würdigen und geniessen - aber auch einfacher aufgeben.

Tatsächlich, sagt sie, hat sie in ihrem neuen, langsameren Alltag mit ihrer Webseite, ihrem Reisepreis und ihrem derzeit erscheinenden Werk bereits mehr geträumt als in ihrem ersten.

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